Mana dzīve ar velo-kardio-sejas sindromu: grāmata 'Atšķirīga dzīve'

Es tikko pabeidzu lasīt interesantu Kvina Bredli grāmatas ar Džefu Himmelmani grāmatu. Kvina ir jauns vīrietis ar Velo-kardio-sejas sindromu (VCFS) - ģenētisku traucējumu, ko raksturo dažādas raksturīgo sejas kombināciju pazīmes, iedzimtas sirds slimības un asinsvadu problēmas, aukslēju sajūta un / vai neparasta runa, kā arī mācīšanās traucējumi vai psihiski traucējumi traucējumi. (Kū! Un es domāju, ka bērnam ar ADHD ir grūti!) ADHD faktiski ir izplatīts līdzāspastāvēšanas nosacījums cilvēkiem ar VCFS, ieskaitot Quinn.

Citādāka dzīve ir Kvina pirmās personas dzīves konts VCFS. Kvīns “pirmās personas” perspektīvu pārvērš jaunā augstumā, rakstot tieši tā, it kā viņš runā. (Tas nozīmē, ka sirds vājš, tas ir šāds: viņš zvēr un bieži norāda - cik ļoti viņš gribētu “pagult”!) Rezultāts ir reti sastopams palūkojieties uz pārliecību, jūtām un pieredzi, ko sniedz šis jaunais vīrietis ar atšķirīgām spējām, kurš vēlas tikai to, ko pārējie no mums vēlas no dzīves — darbs, kas viņam patīk un ir labs, un abpusēji

attiecības ar partneri, labiem draugiem un plašāku sociālo tīklu. Ak, un vēl viena lieta: neskatoties uz atšķirīgajām spējām, viņš vēlas turpināt pārsniegt citu cilvēku cerības uz viņu tik tālu un cik bieži vien iespējams.

Kvīns savā grāmatā izceļ vairākus punktus, kas mani skāra mājās kā bērna vecākam ar ADHD, maņu apstrādes traucējumiem un attīstības aizkavēšanos. Es rakstīšu par tiem, kas manos nākamajos vairākos ierakstos.

Tikmēr jūs, iespējams, vēlēsities apskatīt Quinn vietni, www.friendsofquinn.com, tīmekļa kopiena bērniem ar mācīšanās traucējumiem un viņu ģimenēm. Tā ir ļoti jauna vietne, taču tā izskatās diezgan daudzsološa. Mani sevišķi interesē sekot topošajam emuāram, kuru raksta Sallija Kvina, Kvinas mamma.

Atjaunināts 2017. gada 15. septembrī