Bērnības PANDAS slimības un garīgās veselības aizspriedumi

PANDAS (bērnu autoimūnas neiropsihiski traucējumi, kas saistīti ar streptokoku infekcijām) ir slimība, kurai var būt psihiski simptomi, taču ap PANDAS ir stigma. Nesen es saņēmu īsziņu no Amber Becker, viena no maniem lasītājiem, kurā jautāja par manu laiku valsts slimnīcu sistēma. Viņas meitai Makkenzijai ir vairākas psihiatriskā un attīstības traucējumi, ir bijis slimnīcās un ārpus tām, un norakstīts kā neārstējams. Indiānas štats vēlas viņu padarīt par štata palātu un ievietot vienā no slimnīcām, kurās es ārstējos. Viņas bailes ir tādas, ka, ja Indiāna ievietos Makkenziju valsts slimnīcā, viņa tiks pastāvīgi nomierināta vai atkārtoti ievietota fiziski ierobežojumi. Bet šeit ir sižeta vērpjot - viņas problēmas var izraisīt PANDAS. Bet Indiānā nav PANDAS speciālistu, un pat ja viņi būtu, viņi uz viņu neattiecas.

Kas ir PANDAS?

Saskaņā ar PANDAS tīklu, PANDAS rodas, kad smadzenes ir iekaisušas STREP rīkles rezultātā. Paredzams, ka tie skar vienu no 200 bērniem, PANDAS simptomus obsesīvi kompulsīvi traucējumi

, trauksme, tikumi, personības izmaiņas, matemātiskās spējas un rokraksta samazināšanās, ierobežojoša ēšana, psihoze, un garastāvokļa svārstības. Joprojām notiek daudz diskusiju par to, kā apturēt sindromu, kas var izraisīt neatgriezeniskus bojājumus, taču ārstēšana ietver ilgstošas ​​antibiotikas, intravenozu imūnglobulīna ārstēšanu un plazmas pārliešanu.

Šie fakti rada dažus jautājumus, īpaši "Kāpēc mēs par to nekad neesam dzirdējuši?" un "Kāpēc mēs ļaujam tai tik daudz ietekmēt, gandrīz nenotiekot cīņai?" Ja 1 no 200 bērniem būtu vēzis, mēs pieprasītu vairāk pētījumu par ārstēšanu, labāku apdrošināšanas segumu, vairāk ārstniecības speciālistu un vieglāku piekļuvi aprūpi. Mēs būtu informēti par šo slimību un cīnītos pret to ar visu, kas mums ir. Bet gandrīz nav dzirdams.

Vai tas ir ar psihiskām slimībām saistīta stigma? Noteikumi par fizisko un garīgo slimību aprūpi ir atšķirīgi - tas vēl vairāk apgrūtina Makenzijas aprūpi.

Pieeja ārstēšanai

Pēc WTHR ziņām, Indiānā tagad ir tikai divas štata psihiatriskās slimnīcas, kur bērniem ir pieejamas 67 gultasvietas. Ir vērts atzīmēt, ka Indiānas Nacionālās garīgo slimību alianses nodaļa lēš, ka no garīgām slimībām cieš no 71 000 līdz 90 000 Hoosier bērnu.

Ir pieejamas privātas telpas, taču tās ir dārgas. "Makenzija ārstēšana šajās iestādēs būtu no 800 līdz vairāk nekā 1000 ASV dolāriem dienā," Dzintars sacīja WTHR. "Tas ir briesmīgi." Privātas telpas var arī liegt pacientiem - un tas ir noticis ar Makkenziju. Viņa ir vai nu pārāk jauna, pārāk agresīva vai pārāk garīgi slima.

Diemžēl Indiānas Bērnu pakalpojumu departaments (DCS) parasti iesaistās tikai tad, kad bērna izturēšanās ir pietiekami smaga, lai to varētu apcietināt. Dzintars sadarbojās ar policiju un Morgana apgabala prokuratūru, lai dokumentētu Makkenzija uzliesmojumus, kurā vismaz viena neatliekamās palīdzības telpa bija apzīmēta ar "rūdīts tantrums". Viņa to pat aizveda uz savu kongresu pārstāvis. Prokurors iesniedza tiesas procesu pret DCS, lai saņemtu Makkenzija pakalpojumus no valsts, nepadarot viņu par valsts palātu. Tiesnesis uzspridzināja DCS par nespēju palīdzēt, lika valstij samaksāt par ārstēšanu, bet valstij vēlāk nodibināja Indiānas bērnu garīgās veselības iniciatīvu (CMHI), mēģinot novērst sagrauto sistēma.

Tomēr tas nav atvieglojis cīņu par Dzintaru un Makkenziju. Vislabākais mačs ir objekts Lafajetē, kas atrodas 80 jūdžu attālumā un kurā ir sešu mēnešu gaidīšanas saraksts, un tas joprojām nespēj apmierināt Makkenzija vajadzības.

"Speciālisti man jau ir teikuši, ka štatā nav tādu iekārtu, kas varētu pienācīgi uzrunāt un apmierināt Makkenzija vajadzības. Viņi visi ir ārpus stāvokļa un nedarbojas ar mūsu programmu, "Dzintars pastāstīja WTHR.

Mēs to nepieļausim pret vēzi vai HIV / AIDS. Kāpēc garīgās slimības atšķiras?

Kā mēs varam salabot salauztu sistēmu?

McKenzie stāsts mani uzmeklē mājās, jo esmu līdzīgs ar savu stāstu. Es uzaugu Indiānā astoņdesmitajos gados, un mani simptomi izpaudās bērnībā. Vairāki ārsti man teica vecākiem, ka viņi neko nevar darīt - bērni neārstēja, tāpēc viņiem bija jāgaida, kamēr es būšu pilngadīgs. Kad es biju pilngadīgs, mani norakstīja kā neārstējamu. Kāds garīgās veselības speciālists manai mātei teica: "Viņa aizbrauks un izlidos no slimnīcām, kamēr viņiem nebūs apnicis viņu ārstēt." Pēc tam, kad es nonācu bīstami gandrīz līdz ar federālās iebiedēšanas apsūdzību iekasēšanu, man tika piespriests tiesas process, kas man bija vajadzīgs - iestāde nepieņēma brīvprātīgu lēmumu pacientiem.

Tāpēc mani sašutina tas, ka Dzintaram bija jāsaņem iesaistīta policija, apgabala prokurors, tiesnesis un Kongress, lai tikai viņiem pateiktu kaut ko citu, izņemot: “Mēs neko nevaram darīt; viņa ir pārāk slima. "Mani satrauc tas, ka viņu var piespiest nodot Makkenziju valstij tikai tāpēc, lai ārstētos nepareizi. Bet man - mums - ir jādara vairāk, nekā jābūt sašutumam. Mums ir jāaizstāv (Ir kritiski būt par advokātu tiem, kam ir garīgas slimības).

Kā salabot salauztu sistēmu? Pirmais solis ir atzīt, ka tas ir salauzts. Otrais ir prasīt paritāti vai vismaz adekvātu aprūpi garīgo slimību ārstēšanai. Trešais solis ir padarīt cilvēkiem pieejamu specializāciju garīgajā veselībā, piemēram, piedāvāt studentu aizdevumu piedošanu valsts garīgās veselības profesionāļiem. Visbeidzot, mums ir jābūt atbilstošai atbalsta sistēmai bērnu ar garīgām slimībām vecākiem.

Mēs esam parādā Makkenzijai un miljoniem bērnu kā viņa.

Lai palīdzētu Makkenzijai, apmeklējiet vietni Facebook lapā vai GoFundMe lapa.

Jūs varat atrast arī Bekiju Obergu vietnē Google+, Facebook un Twitter un Linkedins.