Virtuālā pasaule, bet reāli savienojumi

Esmu ievērojis, ka tiešsaistes vecāku kopienas vēsture, kas saistīta ar ēšanas traucējumiem, nedaudz atspoguļo to, kā vecāki ir izturējušies pret viņu bērnu; tas sākās neeksistējošā vidē, daudz kas vainoja un kauns, bet tagad es varu ziņot, ka visā pasaulē izplatās jauna attieksme.

Vienīgā informācija, ko es 2002. gadā varēju atrast internetā par vecākiem un ēšanas traucējumu aprūpi, bija “baidīties. Baidieties ļoti. ”Bija daudz“ ko nedarīt ”un maz praktisku padomu.

Toreiz, kad pēc meitas diagnozes pirmo reizi sāku uzzināt par ēšanas traucējumiem, es varēju atrast tikai vienu vietni, kurā vecāki runāja par ēšanas traucējumiem. Tajā laikā man nebija iespējas atrast vietējos vecākus, kuri pārdzīvo tos pašus izaicinājumus, atrast vietējos resursus vai uzzināt par aprūpi šajā savdabīgajā situācijā. Kad es atradu šo ziņojumu dēli, neskatoties uz atšķirībām starp vecākiem, izolācija, ko es jutu, bija ļoti atvieglota. Es saņēmu informāciju par slimību no aprūpētāju viedokļa. Es jutos saprasts.

4 lietas, ko esmu iemācījies par ēšanas traucējumiem un internetu

Pirmā nodarbība: vecākiem un aprūpētājiem ir nepieciešami citi tiešsaistes resursi nekā pacientiem, draugiem un plašai sabiedrībai.

Internetā 2002. gadā nebija daudz par ēšanas traucējumiem, jo ​​sabiedrība un plašsaziņas līdzekļi zināja tik maz. Tad stāstījumā dominēja viena vai divas idejas, kurām bija valūta. Tā kā vecāku kopiena ir izaugusi, izmantojot savstarpēji savienotus emuārus un forumus, un tagad pat Facebook un Twitter, arī naratīvs mainās. PubMed un citas vietnes, kas piedāvā piekļuvi primārajiem resursiem, ir pieejamas un ir kļuvušas par sarunas sastāvdaļu. Pētnieki un klīnicisti tagad veido emuārus un atbild tieši sabiedrībai. Tā rezultātā tagad tiek dalītas dažādas zināšanas, un ir vairāk ideju.

Otrā nodarbība: Internets kļūst gudrāks, un vecāki un aprūpētāji māca viens otram to izmantot saprātīgi.

Ir mainījusies arī interneta bīstamība. Kaut arī tā saucamās “pro-ana” vietnes pastāvēja pirms vairākiem gadiem, tās ir kļuvušas populāras un daļēji uzlabojušās, bet nederīgas plašsaziņas līdzekļu dēļ. Tā kā mūsu bērni tehnoloģiju jomā bieži ir vienu soli priekšā saviem vecākiem, nav nekas neparasts, ka internets sniedz nelietderīgus norādījumus par to, kā slēpt savu slimību, lai jaunieši meklētu līdzcietību līdzcilvēkiem, ar kuriem viņi sacenšas, un lai mūsu bērni izsekotu mūsu pašu aktivitātes.

Trešā nodarbība: Interneta anonīmais raksturs piedāvā vecākiem iespēju meklēt informāciju un atbalstu, nezaudējot privātumu, taču ar šo apmetni nāk arī grūtības.

Lielākajai daļai vecāku nebūs piekļuves draugam vai kaimiņam, kurš var attiekties uz viņu pieredzi vai kam ir aktuāla informācija - padarot internetu par svarīgu rīku. Informācijai par ēšanas traucējumiem internets ļauj piekļūt zinātnei un ziņojumiem, kā arī ekspertiem viedoklis, ko nevarēja atrast bibliotēkā vai plānota ārsta vai terapijas apjomos tikšanās. Man kā aktīvistam ir izdevies atrast un atrasties tūkstošiem cilvēku visā pasaulē ar kopīgām interesēm, un no tā tīkla veidošanās ir bijusi gan labi izglītota, gan atbalstīta.

Ceturtā nodarbība: Internetā ir iespējama īsta informācija, īsts aktīvisms un īsti draugi.