Meklējot atbildi

Likās, ka tas ir tikai kārtējais slikto ziņu tīrradnis. “Raķešu degviela ir atrasta pārsteidzoši augstā mātes piena daudzumā,” es lasīju, sēdēdama pie sava netīrā galda, malkodama savu otro rīta stiprinošo kafiju. Nākamais teikums izlēca no lapas: “Šie raķešu degvielas līmeņi bērniem pat varētu izraisīt attīstības kavēšanos.”

Es noliku papīru blakus datoram, un kafija man skābēja rīkles aizmugurē. Vai tas ir viss? Es sev pajautāju. Vai es grūtniecības laikā ēdu pārtiku, kas savīta ar raķešu degvielu? Vai tas ir iemesls, kāpēc?

Vēlu ziedētājs?

Privātajā pamatskolā, tikai sešu kvartālu attālumā no mana biroja Ņujorkā, mans dēls Alekss tajā brīdī devās rīta lasīšanas grupā. Sešarpus gadus vecs, viņš prot izlasīt apmēram 20 vārdus un izklausīt citus ar savu patentēto apņēmību. Arī viņa matemātikas prasmes ir spēcīgas: Viņš var pievienot un sāk atņemt. Viņam patīk zinātne, datori un māksla. Viņš dzīvo futbola dēļ.

Un tomēr viss nav tā, kā vajadzētu būt. Manam dēlam ir “jautājumi”. Attīstības jautājumi. Viņš zināja tikai piecus vārdus divu gadu vecumā; viņš joprojām nerunā prasmīgi. Viņam ir problēmas, kas saistītas ar bērniem viņa paša vecumu, neveicinot. Brīvdienās pie rotaļu laukuma citi mazi zēni ķersies pie Aleksa, kurš parasti rakt tuneli iekšā smilšu kaste, un ar nepacietību jautā: “Vai jūs vēlaties spēlēt?” Alekss pasmaida, bet viņš neatbild un neaptur to, kas viņam ir darot. Pēc minūtes Alekss apraudās apkārt un man jautā: “Kur ir zēns?” Mana sirds mazliet sabojājas, es teikšu: “Viņš ir aizgājis, Alekss. ”Rotaļlaukuma darviniešu sautējumā bērniem ir trīs sekundes, lai reaģētu uz otra sociālajiem norādījumiem. Aleksam garām jūdze.

Grūti jautājumi

Kad cilvēki man jautā, kur iet mans dēls, es viņiem saku, ka Alekss apmeklē mazu speciālo skolu. Viņu nākamais jautājums ir: “Kas ir nepareizi?”, Un tad nāk mulsinošā daļa: es pat nezinu. Dažādi “eksperti” - bērnu neirologi un psihologi, logopēdi, ergoterapeiti un rotaļu terapeiti - ir pārbaudījuši manu dēlu. Un gandrīz katra sesija ar ārstu ir novedusi pie atšķirīgas diagnozes: viņam ir uzmanības deficīta hiperaktivitātes traucējumi (ADHD); viņam ir Aspergera; viņam ir vispāratzīti attīstības traucējumi, kas nav precizēti citādāk (PDD-NOS). Viņš ir bērns, kuram nav sinhronizācijas un kam ir maņu problēmas. Viņam ir zems tonis. Viņam ir budding trauksme. Dažas no šīm diagnozēm viena otru atceļ.

Viena neiroloģe, kurai pasūtīja novērtējumu 2500 USD vērtībā, atzina, ka PDD-NOS, Aleksas parastā diagnoze, ir “atkritumu diagnoze”. “Tas nozīmē, ka neviens nav pārliecināts, kas ar bērnu ir kārtībā,” viņa sacīja.

Aleksas siltais un pragmatiskais pediatrs Dr. Maikls Traisters izvairās no etiķetēm, uzsverot pozitīvos: Alekss gūst stabilu progresu. Viņš runā vairāk. Viņš veido acu kontaktu. Dr Traister ir viens no nedaudzajiem karsējmeiteņu līderiem mūsu dzīvē.

Katastrofāla debija

Mana dēla debija izglītības pasaulē bija neapšaubāma katastrofa. “Es nekad agrāk nebiju redzējis tādu bērnu kā Aleksandrs,” četratā četru gadu vecumā pačukstēja viņa privātās pirmsskolas direktors. Pēc vienas nedēļas mans vīrs un es sēdējām direktora kabinetā pie bērna konsultanta psihologs, kura pirmais jautājums bija: “Vai Aleksandrs bija priekšlaicīgi?” (Viņš faktiski dzimis četras dienas pagātnē viņa termiņš.)

No turienes tas gāja lejā. Septiņas nedēļas pēc tam, kad Alekss sāka pirmsskolas izglītību, direktors pa tālruni informēja mani, ka viņas kabinetā ir nolaidusies citu vecāku grupa un pieprasīja Aleksu noņemt. Viņš aizņēma pārāk daudz skolotāja laika, kas tika nozagts no viņu bērniem. Es sadalījos dziļos, sāpīgos zobos. Saniknots, mans vīrs uzbruka pirmsskolas iestādei, nolaupīja Aleksam vārdu no savas kabīnes un savāca visas savas mazās mantas. Mēs atsauca Aleksu no skolas. Jūs nevarat mūs atlaist! Mēs atteicāmies!

Mēs visus savus ietaupījumus pie terapeitiem izmisīgā kampaņā centāmies virzīt Aleksu uz priekšu. Neviens no labajiem Manhetenā - tie, kuriem ir iepriekšējie rezultāti - neuzņemtos manu apdrošināšanu. Tas bija tikai skaidras naudas uzņēmums. Mans toreizējais darba devējs līdzjūtīgi ļāva man vienu dienu nedēļā izmantot vienu nedēļas brīvdienu, lai es varētu pārcelt savu dēlu uz ekspertu birojiem.

Tajā pašā laikā mans vīrs un es paēduši Vēlu runājoši bērni, ekonomists Tomass Sovels, kurš ir bērna vecāks, ar nopietnu valodas kavēšanos. Sovels pārliecina, ka daudzi šādi bērni ir matemātikā, zinātnē un mūzikā (Einšteins ir plakāta bērns). Viņu marķēšana attīstības kavēšanās dēļ - un izturēšanās pret tādiem - sāpina, nevis palīdz šāda veida bērniem. "Alekss ir gudrs," mans vīrs un es teicām viens otram atkal un atkal. “Viņš ir vēls ziedētājs.” Mēs redzējām jautru, humoristisku zēnu ar tumši blondiem matiem un zilām acīm, kurš cienāja ar “Spot” grāmatām, Džeimsa Teilora melodijas un lieliski pagatavoja sviestmaizes ar grilētu sieru. Pasaule redzēja zaudētāju.

Lai gan es strādāju pilnu slodzi, es turpināju iesaistīties viņa terapijās. Aleksas logopēda birojs, kurš par sesijām divreiz nedēļā maksāja USD 1200 mēnesī, atradās tālu no mana biroja, un es dažreiz apmeklēju sesijas nobeigumu savā pusdienu stundā. Terapeits nopūtās par Aleksa stāvokli: “Jums ir jārada viņam a programma šoruden. ”Tas, kā viņa teica vārdu“ programma ”, bija īpašs, un es tam nebiju gatavs. Lai arī Aleksam vasarā apritētu pieci gadi, es gribēju viņu ievest citā pirmsskolā, dot viņam vēl vienu gadu, lai panāktu. Kad es augu, bērni ar īpašām vajadzībām tika pakļauti nebeidzamām mokām. Es to negribēju Aleksam.

Dažreiz, ejot atpakaļ uz savu kabinetu no terapeita, bija grūti likt vienu kāju otras priekšā. Es jutos tā, it kā pasaule spiestu mani.

Vai es esmu vainīgs?

Līdztekus bailēm, satraukumam un depresijai mani joprojām mocīja vārds “kāpēc”. Vai mani gēni bija draņķīgi? Vai es grūtniecības laikā nebūtu ēdusi pietiekami labi? Vai tās bija tās trīs vīna glāzes, kuras es izdzēru, pirms es pat zināju, ka esmu stāvoklī? Ja es būtu apmācījis un pamudinājis Aleksu vairāk kā mazuļu, vai viņš būtu tik tālu atpalicis? Mans vīrs pirmos trīs gadus bija palicis mājās ar mūsu dēlu, katru dienu, neatkarīgi no laika apstākļiem, aizveda viņu uz parku un rotaļu laukumu, lai ļautu zēnam ar lielu enerģijas patēriņu to palaist. Vai viņš būtu paspējis labāk ar auklītēm? Vai mēs to būtu bezcerīgi iekrājuši?

“Tas ir neiroloģiski,” Aleksas spēles terapeits mani mierīgi apliecināja kādu dienu, kad es raudāju pār saviem neatbildētajiem jautājumiem. “Tas nav nekas, ko esat izdarījis vai ko neesat izdarījis.” Bet bija grūti sevi atlaist no āķa.

Braucam apkārt

Kādu dienu es kādai redaktorei pajautāju par viņas pirmspadsmit gadu meitu, kura apmeklēja speciālo skolu Manhetenā. Man bija jāzina, vai viņa nevilcinājās ievietot viņu tur. Atbilde bija jā. Kad meitene bija Aleksas vecums, mani kolēģi un viņas vīrs bija pārliecināti, ka viņa no tā izaugs. Viņi domāja, ka viņa bija vēlu ziedoša. Pagāja gadi noliegšanas un akadēmiskās cīņas, pirms viņi apsvēra speciālo skolu.

Pēc dažām sarunām ar vīru kopā ar vīru sekojām brošūrai par jaunu skolu bērniem ar mācību kavēšanos. Skolas direktors mūs sirsnīgi sveica pie durvīm mūsu vecāku ekskursijai. Aleksu pieņēma apmēram mēnesi vēlāk. Mūsu dēlam tagad ir otrā gada vidus, un mums nav pamata uzskatīt, ka viņš pēc trešās klases vairs neiesaistīsies.

Es joprojām pamostos nakts vidū un jautāju kāpēc. Liekas, ka es nemierinu ar faktu, ka uz to nav skaidru atbilžu. Varbūt tas ir žurnālists manī. Es alkstu par sakoptu skaidrojumu. Bet, kamēr es ar to cīnos, mēs visi virzāmies uz priekšu. Un ceru.

Atjaunināts 2018. gada 12. janvārī