Mamma vai medicīniskais detektīvs?

Mani bērni abi dzīvo kopā ar vairākiem diagnozes - un simptomi, kas katru dienu pārklājas un kļūst aizrauti. Es ne vienmēr zinu, kā viņiem palīdzēt, vai pat to, kur lūgt padomu. Un nav nekā biedējoša vai nomākta kā bezpalīdzības sajūta, kad uz spēles ir likta bērnu veselība. Bet tad man jums tas nav jāsaka.

Iepriekšējā dzīvē biju projekta vadītāja. Šajā lomā es lieliski izteicos, ka visi eksperti atradās telpā, apsprieda problēmu, skaidri pateica iespējas un izvēlējās labāko rīcību. Es saņēmu lietas. Es pārbaudīju rūtiņu. Man pietrūkst šīs sajūtas.

Runājot par veselības aprūpi, man jāaizpilda veidlapas un pēc tam jānošauj ar pirkstiem, lai mūsu dažādie praktiķi runātu savā starpā. Šīs sarunas notiek reti. Labi, ar ko es jokojos? Tie ir gandrīz neiespējami. Ja saņemu pa faksu vai pastu nosūtītu vēstuli, esmu priecīgs.

[Bezmaksas resurss: vai tas ir vairāk nekā tikai ADHD?]

Ir taisnība, ka daži ierobežojumi neļauj terapeitiem vienlaikus ārstēties; viņi nevar iekasēt samaksu par to pašu pacientu tajā pašā laikā, pretējā gadījumā pretenzija tiks atzīmēta kā nepiemērota. Man šķiet, ka apdrošināšanas kompānijas un valdība mēģina novērst krāpšanu, bet dažreiz to panāk divi speciālisti vienā telpā vienlaikus ir tas, kas likumīgi ir vislabākais - un visumā lētāks skriet.

Bet neviens vairs neskatās uz kopējo ainu, tāpēc tā vietā, lai sasauktu vienu novērtēšanas / problēmu novēršanas sesiju, man ir jātērē laiks, enerģija un nauda veicot vairākas tikšanās un atlecot no terapeita līdz terapeitam, ārstam pie ārsta, atkārtojot to pašu problēmu un simptomus atkal un atkal atkal. Vienmēr man ir teikts, ka tā nav viņu kompetences joma vai ka man vajadzētu redzēt, ko domā kāds cits speciālists. Es rīkoju vairāk tikšanos tikai tāpēc, lai no jauna izplatītu visu to pašu informāciju (visu laiku cenšoties savus bērnus aizņemt un izklaidēt pēc iespējas garlaicīgākā vidē).

Pašlaik man ir darīšana ar diviem jauniem (un ļoti nomākta) simptomiem vienā no maniem bērniem. Pirmais jautājums: vienam no maniem bērniem ir grūti atpazīt slāpes, badu un nepieciešamību izmantot vannas istabu. Mūsu pediatrs teica, ka šāda veida problēmas ir izplatītas bērniem ar autisms un ADHD. Un tā tas bija - it kā “tas ir ierasts” bija apmierinoša atbilde. Es jautāju, kas man būtu jādara, lai palīdzētu atrisināt šo problēmu. Atbilde bija tukšs skatiens, kam sekoja daži sīki ieteikumi, kā iestatīt atgādinājumus par taimeri ēst un dzert, lietot podiņ pulksteņus un dot ēdamo pastiprinājumu.

Kad es paskaidroju, ka mēs to jau izdarījām, pēc tam dažus, un ka nekas nedarbojas, viņš ieteica lūgt mūsu ergoterapeitu. Es teicu, ka man jau ir. Es faktiski biju pajautājusi četrus dažādus, un es paskaidroju, ka viņi ir ieteikuši viena veida lietas - tās visas, jūs zināt, nedarbojas. Viņam nebija citu ieteikumu, kā tikai dot tam laiku.

[Vai mans bērns ir autists? Autisma spektra traucējumu pazīmes]

Es pabeidzu dot tam laiku. Kaut kas notiek. Tas nav tipiski treniņtreniņš.

Tāpēc es sāku veikt pats savus pētījumus. Es esmu pateicīgs par savu pieredzi sabiedrības veselības jomā, tiešsaistes medicīnas žurnālos un vecāku Facebook grupās, kuras izmanto arī biomedicīnas metodes. Es atcerējos, ka kuņģa-zarnu trakta problēmu vēsture var izraisīt izkārnījumu aizturēšanu un galu galā koprēzi. Tāpēc es strādāju ar bērnu gastroenterologu, kurš ieteica manu bērnu uz nenoteiktu laiku lietot caurejas līdzekļus. Manuprāt, tas diez vai ir ilgtermiņa risinājums. Nevienam nevajadzēja dzīvot no caurejas līdzekļiem (pat ja ārsti saka, ka viņi ir “droši”), tāpēc es izpētīju uzvedības terapija autismam Nākamais. Daži uzvedības terapeiti teica: “Tas nav nosacījums, ar kuru viņi izturas”, bet citi vēlējās iekasēt nelielu laimi par spēles terapiju (viņi neuzņēma apdrošināšanu). Es esmu pazīstams ar rotaļu terapiju - un, kaut arī tas ir noderīgs dažām lietām, es nebiju pārliecināts, ka šajā gadījumā tas palīdzēs.

Tāpēc mana izpēte turpinājās. Pagāja zināms laiks, bet par laimi es atradu jaunus potenciālos pircējus. Es uzzināju, ka VISAS problēmas, kas saistītas ar slāpēm, izsalkumu un vannas istabas lietošanas nepieciešamības atzīšanu, var būt saistītas ar uztveres uztveri. Ja jūsu mazulim ir maņu apstrādes problēmas, jūs droši vien zināt par proprioceptīvo un vestibulāro sajūtu. Nu, izrādās, ir vēl viena jēga, ko sauc par interoceptive, kas nodarbojas ar tādiem ķermeņa regulēšanas jautājumiem kā šie, kas var ietekmēt vairākas lietas, ieskaitot ķermeņa fasci, vagus nervu, saglabātos primitīvos refleksus un tuklo šūnu aktivizēšana. Tāpēc tagad es meklēju veidus, kā aizdomās turamos izslēgt no mana saraksta. Es atradu jaunu ergoterapeitu un, iespējams, sāksim iLs (Integrētā klausīšanās sistēma), kas varētu pievērsties šiem ķermeņa regulēšanas jautājumiem. Varbūt, tikai varbūt, tas darbosies (sakrustoti pirksti).

Otrais jautājums: Kādu rītu mans bērns sāka pārmērīgi mirgot. Es tajā pirmajā dienā pārāk daudz nedomāju. Bet, kad tas pēc pāris dienām nepazuda, es sāku uztraukties. Tas nenotika visu laiku, bet tas noteikti bija jauns un neierasts. Es uzzināju, ka to var uzskatīt par sejas tic, un ka sejas tikumam var izsekot jebkas, izņemot magniju deficīts PANDAS un Tourette pārmērīgajā sinusa pārslodzē, kas, šķiet, ir nebeidzama problēma, arī. Kas zina? Tā varētu būt jebkura no šīm lietām.

Un kurš ārsts var man palīdzēt to noskaidrot? Par laimi, es biju atradis jaunu neirologu, kurš ir gatavs veikt dažas pārbaudes (vairāk par izmēģinājumiem un mokām, lai atrastu labu ārstu nākamajā ziņojumā). Šī neiroloģe šķiet lieliska, jo viņa neveic ātri medikamentus un ir gatava meklēt un izslēgt cēloņus, ieskaitot vitamīnu un minerālvielu trūkuma pārbaudi. Mums vēl nav rezultātu, un mēs joprojām gaidām mūsu EEG iecelšanu. Es ceru, ka arī mēs drīz nonāksim pie šī pamata.

Pagaidām tas viss nav iesaiņots glītā, mazā lociņā un teikts: “Lieta ir slēgta.” tā kā es to ienīdu, kad to izdarīja kāds no maniem iecienītākajiem detektīvu šoviem, labākais, ko es varu darīt, ir: “Būt turpināju… ”

[Pašpārbaude: maņu apstrādes traucējumi: simptomi bērniem]

Atjaunināts 2019. gada 2. jūlijā