Stabilitātes atrašana pēc autisma diagnozes

Slimību kontroles un profilakses centri un Nacionālie veselības statistikas pārskati ir aprēķinājuši, ka šodien ASV dzimušam bērnam ir viena līdz divu procentu iespēja diagnosticēt autisma spektra traucējumi (ASD). Tā kā zēnu rādītāji ir četras reizes lielāki nekā meiteņu, aptuveni astoņiem no 30 zēniem ASD tiks diagnosticēts astoņu gadu vecumā.

Kā pediatrs un bērna (kurš tagad ir pilngadīgs) vecāks ar autismu, es esmu palīdzējis un iestājies par to, lai citi varētu samierināties ar autisma diagnozi. Bēdu posmi, par kuriem daudzi no mums ir dzirdējuši, var notikt uzreiz pēc nepārtrauktības - noliegšana, dusmas, kaulēšanās un depresija. Daži vecāki dodas tieši uz pieņemšanu, ja viņu bērnam bija novēlota diagnoze, par kuru viņiem jau bija aizdomas. Lai kur jūs atrastos šajā reakciju spektrā, ir vissvarīgākais mainīgais, kas ir pierādījis, ka palīdz visi bērni, un jo īpaši bērns ar ASD diagnozi, ir viņa vides un ģimene.

Ko nozīmē stabilitāte? Bērni, kuriem diagnosticēts autisms, novērtē rutīnas konsekvenci, jo tā attiecas uz ģimenes locekļiem un viņiem ir ikdienas, paredzama programma. Diemžēl daudzas lietas var sabotēt normālu ģimenes darbību. Viena no mnemonikām, ar kuru es saskāros, apsverot šīs stabilitātes stresu, sauc par IHELP2.

Ienākumi un finanses ir svarīgas ģimenēm, kas nodarbojas ar bērnu. Rezultāti tiek uzlaboti, ja viens no vecākiem paliek mājās kopā ar bērnu, mācoties un veicot intensīvas uzvedības terapijas. Kad ģimenei nepieciešami divi ienākumi, atbalsts no agrīnas iejaukšanās un īpaša izglītība kļūst svarīgi, nodrošinot ikdienas aprūpes paredzamību. Atbalsta grupas sabiedrībā - vietējā nodaļa Amerikas autisma biedrība vai Autisms runā - var palīdzēt vecākiem un palīdzēt tajās pirmajās dienās un ļauj jums zināt, ka neesat viens.

Izmitināšana stabilā vietā, kur bērns var justies ērti savā apkārtnē, mazina stresu un pārejas posma problēmas, kas var mazināt uzvedības terapiju. Diemžēl to ne vienmēr var kontrolēt darbavietu pārvietošanas, izvietošanas vai laulības nesaskaņu dēļ, kas var izraisīt šķiršanos vai šķiršanos un divu mājsaimniecību sarežģīto līdzsvaru.

[Pašpārbaude: vai mans bērns atrodas autisma spektrā?]

Vecākiem ir jāvienojas par izglītības vidi ar piemērotiem pakalpojumiem un par to jāpaziņo skolai. Skola, kas vēlas vietējos: /resource-center/working-with-the-school.html: “sadarboties ar vecākiem” nodrošina vislabāko scenāriju. Cīņa par skolu, lai saņemtu pakalpojumus, rada milzīgu stresu ģimenei. Tāpēc izpratne par katras puses ierobežojumiem ļauj visiem iestatīt laimīgāku. Ja skolas budžets nevar sniegt individuālu atbalstu klasē jūsu bērnam, bet skola vēlas apmācīt jaunu personāla locekļiem, lai palīdzētu vairākiem bērniem ar autismu un sniegtu papildu atbalstu sociālajām prasmēm, tas var būt patīkami kompromiss.

Ļoti svarīga ir valoda un bērna spēja tieši ar jums sazināties. Ja jūsu bērns nevar sazināties, viņa uzvedība var pasliktināties un vājināt saites starp vecāku un bērnu, vēl vairāk sadrumstalot ģimeni. Vecāki var uzlabot bērna rudimentārās valodas prasmes, izmantojot iPad ar balss palīdzību ar datoru vai attēlu apmaiņas sakaru sistēmu, kurā tiek izmantoti fotoattēli un standarta teikumu josla. Bet mērķim vajadzētu būt dabiskai valodas plūsmai, kas ļauj veikt spontānu sociālo darbību.

Vecāku un psihosociālie komponenti ir vissvarīgākie, piešķirot stabilitāti bērnam ar autismu. Lai arī manam dēlam apmēram trīs gadu vecumā tika diagnosticēts regresīvs autisms, es zināju, ka viņš ir autists 15 mēnešu vecumā. Viņam tagad ir 20 gadu un viņš strādā algotu darbu 20 stundas nedēļā. Šis iznākums nenotika nejauši vai ar veiksmi, bet ar mūsu ģimenes, ieskaitot abas meitas, maigu uzstājību un neatlaidību, sajauktu ar smagu mīlestību.

Vecāki laimīgi, bērni laimīgi

Vecāku saites stiprums un izturība nosaka panākumu toni. Vai jūs zinājāt, ka laulības šķiršanas koeficients bērnu ar autismu vecākiem ir par 20 procentiem augstāks nekā vidēji valstī? Tāpēc vecākiem jāapzinās stress, kas var mazināt ģimenes stabilitāti. Galvenais stresa iemesls ir nevienmērīga atbildības sadale starp vecākiem: viens no vecākiem kļūst par vienīgo terapeitisku līdzekli bērnam ar autismu, bet otrs vecāks no tā izvairās.

[Autisms un ADHD: Pilnīga sociālo problēmu saraksta grāmata]

Daudzi vecāki izstrādā “tvertnes” pieeju, kurā viens ir uzraugs, bet otrs ir apgādnieks / rūpes par visu, kas cits. Sākumā mana sieva, kas ir aprūpētāja, mani ieveda šajā lomā, lai palīdzētu man iejusties ikdienas izaicinājumos - palikt mājās kopā ar mūsu dēlu. Kad man nebija dežūru nedēļas nogalēs, viņa plānoja izbraukumus sev un mūsu meitām. Mans darbs bija izklaidēt manu dēlu. Es vaidēju, ka man vajadzēja pārtraukumu tajās nedēļas nogalēs, bet es patiesībā nobijos, ka mēģināšu praktizēt to, ko darbā sludināju citiem vecākiem.

Dažas pirmās nedēļas nogales, ko pavadīju kopā ar dēlu, es braucu uz viņa iecienītākajām vietām - parku, veikalu, McDonald’s. Mana sieva mani apraudāja, sakot, ka es gatavojos padarīt mūsu dēlu aptaukošanos, ēdot tik daudz Chicken McNuggets un frī kartupeļus. Tāpēc es viņu izklaidēju ar sportu. Mēs spēlējām basketbolu, beisbolu, futbolu, futbolu, golfu un tenisu, devāmies riteņbraukšanā un peldēšanā - katru nedēļas nogali atšķirīgs sporta veids. Es uzzināju, ka viņš vislabāk mīl divus pēdējos. Spēles ar noteikumiem ar viņu nelidoja labi, un izjādes un peldēšanas brīvība sagādāja juteklīgu prieku, kas man arī patika.

Tā vietā, lai man būtu jāuztraucas par sava dēla aprūpi, man tagad bija veids, kā sazināties un izklaidēties ar sievu pēc mūsu nedēļas nogales izbēgšanas. Es paskaidroju, kas gāja labi (skaitot numurus vidusskolas trasē) un kas negāja labi (skrienot pa stadionu kāpnes), kā es vadīju sabrukumu ar ratiņiem un jaunos sasniegumus, ko biju pieredzējis mūsu dēlā (metot un noķerot Frisbijs).

Mūsu spēja dalīties ar slodzi un prieku, rūpējoties par bērnu ar autismu, nodrošināja mīlošākas attiecības vienam ar otru un visu mūsu ģimeni. Mans dēls sāka gulēt labāk, jo viņš bija noguris no vingrošanas. Mēs noskaidrojām, ka viņam patika lietot ausu aizbāžņus pirms gulētiešanas, jo tie bloķēja satraucošos trokšņus. Satraukums, ko jutām, kad devāmies ārā kā ģimene, izkusa.

Pētījumi ir parādījuši, ka tad, ja bērna ar autismu vecāki aizpilda vecāku stresa indeksa (PSI) skalu, viņu vērtējums ir augstāks vai salīdzināms ar bērna, kurš tiek ārstēts ar vēzi, vecākiem. Atšķirībā no dažiem vēža slimniekiem bērns ar autismu reti nonāk remisijā. Tāpēc pārvarēšanas stratēģijas ir tāls ceļš, lai saglabātu ģimenes kopā un stabili.

[Vai jums ir autisms? Terapija, kas jāzina katram vecākam]

Atjaunināts 2019. gada 1. februārī