Nē, manam bērnam nav PANDAS, viņam ir garīga slimība

Oho.. Mēģinot atbalstīt savu nostāju, ka jūsu dēls ir garīgi slims un ka viņu vajadzētu pieņemt un atbalstīt, jūs, diezgan smeldzīgs mandātu, nolieciet citus vecākus, kuri arī veica savus pētījumus, devās pie atbilstošajiem ārstiem un mēģina atrast atbalstu viņu vecākiem bērni. Manam dēlam 10 gadu vecumā parādījās OKT un trauksmes pazīmes. Mēs saņēmām viņam konsultācijas, paņēmām psihiatriskās zāles, bez kauna pilnībā pieņēmām viņa psihisko slimību diagnozi (es kā psihologa / skolas konsultants es nedomāju stigmatizēt cilvēkus ar garīgām slimībām). Mēs veicām CBT, ekspozīcijas reakcijas terapiju, relaksācijas paņēmienus. Viņš lietoja zāles pret satraukumu, antidepresantus, vairākus tipiskus medikamentus OKT ārstēšanai. Mēs devāmies uz Starptautiskā OCD fonda konferenci sešu valstu attālumā. Mēs lasījām katru OCD grāmatu zem saules. Mēs to darījām vairāk nekā 3 gadus. Un uzmini ko? Neviens no tā nedarbojās. Medikamenti patiesībā ir padarījuši viņu par vāju.
Kad mēs izmisumā veica vairāk pētījumu, mēs redzējām saistību starp simptomiem un slimību. Mēs sākām viņu vest pie ārsta, kad viņš izturējās nemierīgi un sašutis, bet nesūdzējās par fiziskiem simptomiem. Un uzmini ko? Viņam bija STREP vai ausu / augšējo elpceļu infekcija KATRU VIENU LAIKU. Kopš tā laika mēs esam devušies pie PANDAS speciālista un secinājuši, ka viņam ir augsti strep titri, mikoplazmas pneimonija, HHV6, laima / bartonella. Mēs arī atklājām, ka viņam ir primārais imūndeficīts, CVID. Viņam beidzot ir apstiprināta ivig un viņš šo terapiju sāks pēc dažām nedēļām. Mēs esam redzējuši, kā viņš ievērojami uzlabojas, kamēr infekcijas tiek ārstētas iepriekš, un mēs ceram, ka viņš beidzot varēs pagriezties.

Melisa, pieņemot, ka galvenā medicīniskā sabiedrība (kā jūs kad jūs sakāt: "Ja mēs spēlētu kaut ko citu, kas nav garīga slimība, mēs to zinātu." ir tik neprecīzs, man tiešām žēl jūsu bērns. Ir satriecoši tas, ka jūs vienkārši akceptēsit vispārējās medicīnas iestādes ierobežojumus viņu spējā meklēt tāda veida atbildes, kuras VARBŪT LĪDZ ŠĪ DIENAI būt pieejamas. Es izšķērdēju 6 gadus, lūdzot pastāvīgajiem ārstiem veikt asins darbu un palīdzēt man tajā, kas man intuitīvi uzskatīja par PANS / PANDAS problēmu, nepārtraukti cerot ka KĀDIEM būtu pareizs asins darbs, lai pierādītu, ka titri ir paaugstināti, kas korelē ar to, kāpēc manam dēlam garīgi “labi” kļuva katru reizi, kad viņš ņēma antibiotikas. Man pat dēlam pie ārsta bija pārbaudītas ērču pārnēsātās slimības - un tās visas bija negatīvas. Tātad, ja es būtu tur apstājies un vienkārši PIEŅĒMUŠU psihiatrisko nosūtījumu, mēs būtu PILNĪGI MISS, ka mans dēls patiešām ir dziļi slims ar vairākām vektoru izraisītām slimībām! Skatiet, ka vispārējās CDC pārbaudes, kuras ārsti piešķir šīm slimībām, ir ļoti kļūdainas. Pat pats ārsts to atzina. Viņi ir nepareizi 50% laika!! Tā kā viņi meklē autoimūnas marķierus pret infekcijām (piemēram, Laima, bartonella, babezija un erlihioze ...), problēma ir ja mikrobi ir bijuši bērna ķermenī kādu laiku, imūnsistēma vienkārši nespēj reaģēt uz tiem baktērijas. Un tā kā regulāras pārbaudes ārsta kabinetā vecākiem liek domāt, ka negatīva diagnoze nozīmē, ka bērns ir brīvs no šiem mikrobiem, mūsu gadījumā tas vienkārši nebija. Es biju veicis savu pētījumu (kaut kas jūsu gadījumā, šķiet, ļoti trūkst, no tā, ko es varu pateikt), un es ZINU, ka Laimu un monētas ir grūti atrast. Es arī uzzināju, ka DAUDZ ērču izraisītās slimības ir hroniskas, kas imitē garīgas slimības. Daži rada simptomus, kas ir tik slikti, ka neārstēšanas gadījumā pacientam var attīstīties psihoze! Es vienkārši negribēju piekrist ārsta ierobežotajām spējām man palīdzēt, un es atradu dažas laboratorijas, kurās tika pārbaudīts pilnīgi cits slimības procesa aspekts. Dīgļu titru vietā es izvēlējos PCR testus, kas faktiski atrod baktēriju DNS asinīs. Kā jūs varat strīdēties ar DNS???
Un uzmini, Melissa? Bērnam, kura ārsti viņu atcēla par garīgi slimu un vajadzīgu dažus SSRI, izrādās, ka asinīs noteikti ir borelia spirochetes, bartonella un babezijas DNS!! Ir nepārprotami pierādījumi tam, ka mana bērna ķermenis ir sabojāts ar slimībām, tomēr galvenā medicīnas sabiedrība bija gatava viņu vienkārši nosūtīt pie psihiatra (kurš, ja man būtu akli klausoties, faktiski varēja pasliktināt viņa garīgo slimību simptomus, kas psihiatram bieži apstiprina, ka bērns ir garīgi slims, bet viņam vienkārši vajadzīgs cits zāles !!!)
Tā vietā es saņēmu savu dēlu pie Laimas literatūras ārsta, un viņa tā dēvētā garīgā slimība tagad ir lielā mērā kontrolēta (iespējams, pēc 3 mēnešu ārstēšanas viņš ir uzlabojies aptuveni par 75%).
Es ne tikai neatvainojos par jūsu izteikto skaņu, apgalvojot, ka vecāki, kuri meklē iespējamu medicīnisku izārstēšanu sava mazuļa garīgajai slimībai, kaut kā iepērkas lai ārstētu neārstējamu problēmu, bet man ļoti žēl jūsu bērnu, ka jūs tik akli pieskaņosities un atkāpsities no vispārējās medicīnas modeļa. Mans bērns tagad lieto 4 dažādas antibiotikas (kas nav kaut kas, par ko es priecājos, bet šie mikrobi ir neticami slepeni un vīrišķīgi. Lai tos nogalinātu, nepieciešama liela artilērija). Mēs nekad neredzējām ķeksīti un nekad neizdalījām laiku, kad viņš, iespējams, bija iekodis. Bet viņa simptomi (dziļa trauksme, aizkaitināmība un galu galā RAGE), kā es uzzināju, bija ļoti korelē ar baktērijām, kurām zinātniski pierādīts, ka tās inficē viņa asinis. Es esmu neticami lepna par to, cik smagi esmu cīnījusies, lai dēls saņemtu pienācīgu aprūpi, kas viņam nepieciešama! Un nevaru iedomāties, kur viņš atrastos šobrīd, ja viss, ko es izdarīju, būtu pieņēmis, ka manam dēlam ir garīga slimība.
Es nožēloju, ka viņam tik daudz gadu bija jācieš ar to, kamēr es sajaucos, domājot, ka galvenā medicīniskā pasaule varētu man palīdzēt šajā jautājumā. Viņš nevajadzīgi cieta, un par to es atvainojos. Bet es nezināju to, ko nezināju. Līdz es to izdarīju.
Un es aicinu jūs apsvērt iespēju, ka var būt VISS DAUDZ, ko nezināt, ko nezināt un ka šie aklie punkti var netīši kaitēt jūsu bērnam!
Ko darīt, ja jūs atvērtu savu prātu atpakaļ uz augšu? (Es jau varu pateikt ar faktu, ka jūs pieminējāt tikai PANDAS, nevis PANS, ka jūs neesat pietiekami mācījies par šo slimību kopumu). Ko darīt, ja jums būtu jauns asins darbs, kas nosūtīts uz Igenex un Galaxy laboratorijām, lai pārbaudītu šo vektoru pārnēsāto slimību DNS... Un ko tad, ja pēc tam, kad ticat, ka jūsu dēls VIENMĒR dzīvosies ar viņa garīgās slimības simptomiem un diagnozi, jūs atklāja, ka, piemēram, tas, kas faktiski izraisīja viņa simptomus, bija hroniska asins infekcija, kas pazīstama kā babesija!!! Ko darīt, ja pēc šī atklājuma, ārstējot šo slimību, jūs varētu pierādīt savu pašu bloga rakstu nepareizi un ka pēc visa šī laika viņam vairs nevajadzēs psihotropās zāles?! Ko darīt, Melissa?! Vai jūs būtu ar mieru atcelt savu absolutismu, izpētīt IESPĒJU, ka jūsu bērna dzīvi varētu patiesi uzlabot - izmantojot Dziedināšanu?!
Es pati esmu garīgās veselības klīnika. Ideja, ka garīgās slimības simptomus varētu izraisīt baktērijas, vienkārši nebija manā pasaules uzskatā. Tam nebija vietas. Un tāpēc mans dēls tik ilgi pavadīja bez pienācīgas ārstēšanas!! Viņa pirmie simptomi parādījās arī 3 gadu vecumā, tāpat kā jūsu bērnam! Viņš nebija pienācīgi ārstēts līdz 16 gadu vecumam. Es lūdzu, lai jūs varētu atkārtoti atvērt iespēju, ka jūsu dēla slimību varētu izraisīt baktērijas. Es apsolu, ka jūs vēl neesat veicis pareizu asins darbu, lai to vēl izslēgtu. Un, ja jūs darītu, vismaz TAD jūs bez bezbailīgu šaubu šķietamošanas varētu pateikt, ka jūs patiešām esat izdarījis visu sava dēla labā, lai jūs varētu izturēties pret viņu. Izslēdziet to vai izslēdziet to. Bet tā noraidīšana no rokas pirms rūpīgas un efektīvas izmeklēšanas vienkārši nav laba zinātne.

Jūs nesniedzat pierādījumus tam, ka PANDAS un PANS (kuras šajā rakstā jūs izslēdzat) neeksistē. Pētnieki faktiski ir atraduši daudz pierādījumu, ka PANS / PANDAS pastāv, tāpēc es iesaku jums veikt daudz vairāk pētījumu. Pētnieki absolūti var saistīt STREP un citas infekcijas ar kritērijiem, un bez šaubām var parādīt, ka pareiza ārstēšana dziedina bērnus ar šiem sindromiem. Man ir jautājums, cik daudz jūs patiesi esat paveikuši, labu pētījumu izdarījāt. Tam visam nav nekā kopīga ar vēlmi, lai mūsu bērni nonāktu ārstējamā stāvoklī, kā jūs apgalvojat.. PANDAS un PANS nāk ar tikpat lielu aizspriedumu kā MH, un ar to ir vēl grūtāk tikt galā, jo atšķirībā no MH dx tiem ir gan psihiski, gan fiziski simptomi. Es savulaik neesmu pilnībā izvēlējies PANDAS / PANS diagnozes. Mana meita bija 8 gadus veca, kad uznāca pēkšņa trauksme, neracionālas bailes un kad viņai sāka izziņas pasliktināšanās. Tad smaga depresija. Viņa sāka redzēt psihistu un sāka lietot medikamentus. Nekas nedarbojās, viņa kļuva sliktāka un sliktāk funkcionēja. Viņai tika diagnosticēts bipolārs. Dusmas, sabrukumi, mānija, nemiers, depresija, bailes, ocd. Dzīve bija elle. Mūsu psihoterapeits (kurš patiesībā ir PANS eksperts) vairākas reizes piemin PANS un PANDAS, es turpināju to ignorēt, jo viņa neatbilst visiem kritērijiem precīzajam T. Tad lietas vienkārši kļuva tik sliktas. Tāpēc psihologs nolēma veikt pārbaudi. Pārbaude atklāja vairākas infekcijas, Cunningham Panel bija pozitīvs. Smadzeņu spektra skenēšana parādīja daudzas samazinātas perfūzijas zonas. Mana savulaik aktīvā, labā studente, laimīgā meitene, konkurētspējīgā daiļslidotāja kritās ellē. Viņa nespēja palikt nomodā, tik tikko varēja staigāt, viņai bija neskaitāmas fiziskas un psihiskas slodzes. Jā, to visu varēja attiecināt uz MH dx, un viņa būtu smagi ārstējusies un hospitalizēta. Viņa nekad nebūtu sadzijusi. Bet mūsu psihologs mūs atsauca uz lielisko PANS / Laima dr, un tagad ir sākusies atveseļošanās. Pirmoreiz viņas psihisko bērnu skaits ir samazinājies. Pirmo reizi 8 gadu laikā. Kāpēc? Tā kā tiek ārstētas infekcijas un iekaisumi. Vai jūs saprotat, ka PANS un PANDAS ārstēšana ir daudz grūtāka nekā MH diagnožu ārstēšana? Vai jūs domājat, ka es labprātāk apmeklētu 600,00 no kabatas ik pēc 6 nedēļām, nevis 20,00 copey, lai redzētu psihiatru? Vai jūs zināt, cik daudz pētījumu norāda, ka MH dx faktiski ir saistīti ar infekciju? Mēs noteikti nevēlamies, lai šādi būtu bērni. Mēs neko nenoliedzam. Mēs esam vecāki, kas cīnās, lai mūsu bērniem būtu labi. Kas ir piedzīvojuši elli un vērojuši, kā mūsu bērni iziet cauri ellei un zaudē dzīvību uz PANS un PANDAS. Mēs ikdienā cīnāmies ar neziņu un šaubām par tādiem cilvēkiem kā jūs. Jūs izvēlējāties ticēt, ka jūsu dēls nav nekas, pērciet psiholoģisko dx, un tas ir jūsu tiesības. Neviens no mums neliedz jums šīs tiesības. Nenoliedziet mums to, kas, mūsuprāt, ir patiess un pareizs. Lielākā daļa no mums nav tik viegli vai viegli ieradušies šajā bērnu dzīvē. Mēs esam redzējuši neskaitāmas stundas vienā no valstu labākajām slimnīcām. Viņi visi ir vienisprātis, ka jā, viņai ir neskaitāmas reizes izteiktu simptomu un neskaitāmi nenormāli testa rezultāti. Tomēr neviens no viņiem nevar viņai noteikt diagnozi. Tomēr viņai ir CDC pozitīvi Laima testi, kas vērsti uz barta atzīmēm, pozitīvs HHV un myco. Viņai ir bijušas neskaitāmas slimības. Es pavadīju veselus trīs mēnešus, pārlejot un šķirojot psihiskos un medicīniskos ierakstus, un tas, ko atradu, mani pārsteidza. Viņas simptomi sākās tūlīt pēc pneimonijas (ko es nekad nebiju pamanījis). Katru reizi, kad viņas psych sx saasinājās, tas notika tieši pirms slimības vai pēc tās. Viņas Laima un barta sx sākās dažu dienu laikā pēc HPV vakcīnas saņemšanas. Jūsu atteikums izpētīt citus jūsu dēlu psych sx cēloņus izdara viņam netaisnību. Ja nezināt iespēju, tas ir neziņā. Paziņojums, ka PANS un PANDAS nav derīgas diagnozes, ir nepatikšana sejā visiem mums, kas zinām savādāk. Jūs mani dusmojat vairāk, nekā es jebkad varētu norādīt. Es ceru, ka jūsu dēls tiek labi ārstēts ar psihiskiem medikamentiem. Vienmēr pastāv iespēja, ka tas viss ir psihs un nekas cits. Bet tas, ka neiedziļinies tālāk, ir kā tiešs atteikums darīt to, kas ir vislabākais tavam dēlam. Varētu manai meitai būt PANS un MH diagnozes... pilnīgi iespējams. Man vienalga, ja vien varu panākt, ka viņa darbojas vislabāk. Pierādījumi, ka tas ir kas vairāk nekā tikai psiholoģiski traucējumi, ir milzīgi.

Melisa, jums trūkst arī recenzētu žurnālu atsauču. Lūdzu, izlasiet tos, lai būtu informēts klīnicists:
Pediatriskas akūtas terapijas ārstēšanas pārskats
Neiropsihiskais sindroms
Sūzena E. Švedo, MD, 1 Dženifera Frankoviča, MD, MS, 2,3 un Tanya K. Mērfijs, MD, MS4
Pediatrijas klīniskā vadība
Akūts sākuma neiropsihiatriskais sindroms:
III daļa. Infekciju ārstēšana un profilakse
Maikls S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Švedo, MD, 2
Marks S. Pasternack, MD, 3 un Tanya K. Mērfijs, MD4
; PANS PANDAS konsorcijam
Pediatriskas akūtas terapijas klīniskā vadība
Neiropsihiskais sindroms:
II daļa. Imūnmodulējošas terapijas izmantošana
Dženifera Frankoviča, MD, MS, 1,2 Susan Švedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harijs Čugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Marks Pasternack, MD, 13
Maikls Kūperstoks, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Džozefs Hernandezs, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James James Leckman, MD, PhD, 23 un Margo Thienemann, MD1,20; PANS / PANDAS konsorcijs

Lūk, lieta PANS ir reāla un reāla dx, es zinu kādu, kam tas ir, un tas ir tad, kad citas slimības ir iemesls. Es zinu pieaugušos, kuriem tā ir no laima (lai gan tas nav P bērniem), viņi to sauktu par kaut ko citu, ļoti izplatītu lai Laima būtu kopā ar citiem metāla slimības simptomiem. KRAVĒM cilvēkiem ir MH problēmas, kas saistītas ar infekcijām, tas nekas jauns. Varu iedomāties, ka jums varētu būt apnicis tik daudz "moderns" sarunu par to, bet ir daudz cilvēku, kas to dara neuzlabosieties ar MEDS, tāpēc būtu pamatoti, ka infekciju ārstēšana / to meklēšana ir A VARA ŠOTS. Taisnība? Cilvēki nākotnē tiks pārbaudīti pret dažādām slimībām... pirms vai pēc uzņemšanas psihiatriskajā palātā. Protams, no psihiatriskās palīdzības nodaļas tiek nopelnīts vairāk dolāru, nekā recepte ABX. Ne visiem cilvēkiem un bērniem ar PANS vai PANDAS ir OCD. Faktiski pienācīga, viegli lasāma tā ir Bērnība, kurā iesaistījusies Beth Maloney (es domāju), jo tā piedāvā dažādus veidus. Ja PANS neeksistē, kāpēc viņu ārstniecības iestādes visā valstī to ārstē? Kāpēc tik daudz pediatru to diagnosticē? Bieži vien pirmais sprūda ir Strep un pēc tam vairāk attīstās (tāpat kā jebkura autoimūna slimība) VAI tiek atklāti. Daudziem no šiem bērniem ir maņu problēmas vai tie ir stingri, ierobežojoši ēdāji... šie simptomi var būt daudzu citu DX sastāvdaļa, tāpēc ir problēma, sakot, ja notiek pietiekami ēšana (dažreiz no maņu, dažreiz no celiakijas vai cita neveselīga zarnu trakta), bet Paych medikamenti nelabo PANDAS / PANS, tāpēc, ja bērns nonāk slimnīcā un viņu aizved no ABX, viņi kļūst sliktāka izturēšanās, var kaitēt pašam, neēst utt. Es nebūtu tik ātri spriests par kaut ko tādu, kas darbojas simtiem (es zinu, ka vismaz 200 manā valstī tiek ārstēti) bērni. Daži var lietot psihoterapijas līdzekļus, papildus tam, ka tos ārstē ar IVIG vai antibiotikām. Lielākā daļa šo bērnu ir izārstēti. PANS nav gatava lieta. Vārdi var likties muļķīgi, taču tie ir ļoti intensīva slimība, un daudzus tos var droši ārstēt ar ABX